Diagnóstico

Las pruebas para diagnosticar la atresia pulmonar pueden ser:

  • Radiografías. Una radiografía muestra el tamaño y la forma de los tejidos internos, de los huesos y de los órganos de tu hijo. Esto puede ayudar a que el médico de tu bebé pueda ver la extensión de la atresia pulmonar.
  • Electrocardiograma. En esta prueba, los parches con cables adheridos (electrodos) miden los impulsos eléctricos que provienen del corazón de tu hijo. Esta prueba detecta todo ritmo cardíaco anormal (arritmias o disritmias) y puede mostrar el esfuerzo del músculo cardíaco.
  • Ecocardiograma. En un ecocardiograma, las ondas sonoras crean imágenes detalladas del corazón de tu hijo. Por lo general, el médico de tu hijo utiliza un ecocardiograma para diagnosticar la atresia pulmonar. El médico puede diagnosticarle atresia pulmonar a tu bebé al realizarte un ecocardiograma abdominal antes del parto (ecocardiograma fetal).
  • Cateterismo cardíaco. En esta prueba, el médico de tu hijo introduce una sonda delgada y flexible (catéter) en el vaso sanguíneo de la ingle de tu hijo y lo guía hacia el corazón utilizando imágenes de rayos X. Esta prueba ofrece información detallada sobre la estructura cardíaca, la presión arterial, los niveles de oxígeno en el corazón, la arteria pulmonar y la aorta de tu hijo. El médico de tu hijo puede inyectar un tinte especial en el catéter para hacer que las arterias sean visibles en los rayos X.

Tratamiento

Tu bebé necesitará atención médica de urgencia una vez que se manifiesten los síntomas de la atresia pulmonar. La elección de las cirugías o de los procedimientos dependerá de la gravedad de la enfermedad de tu hijo.

Medicamentos

Un medicamento intravenoso llamado «prostaglandina» previene el cierre de la conexión natural (conducto arterial) entre la arteria pulmonar y la aorta. Esta no es una solución permanente, pero puede darles a los médicos suficiente tiempo para determinar qué tipo de cirugía o procedimiento podría ser el más adecuado para tu hijo.

Procedimientos mediante cateterismo

En algunos casos, las reparaciones pueden realizarse insertando una sonda larga y delgada (catéter) por una vena grande en la zona de la ingle de tu bebé y llevándola hasta el corazón. Estos procedimientos son:

  • Ablación por radiofrecuencia y valvulotomía con balón. Si la válvula pulmonar de tu bebé presenta valvas fusionadas, el médico podría aplicar una pequeña cantidad de energía (ablación por radiofrecuencia) o usar un cable para crear un pequeño orificio en el centro de la válvula y luego usar un balón para abrir las valvas.
  • Septostomía auricular con balón. También se puede usar un balón para agrandar el orificio natural (agujero oval) en la pared que se encuentra entre las dos cavidades superiores del corazón. Este orificio generalmente se cierra poco después del nacimiento. Al agrandarlo, se incrementa la cantidad de sangre disponible para trasladarse a los pulmones.
  • Colocación de stent. El médico de tu hijo podría colocar un tubo rígido (stent) en la conexión natural que se encuentra entre la aorta y la arteria pulmonar (conducto arterial). Esta apertura suele cerrarse pocos días después del nacimiento. Mantenerla abierta permite que la sangre se traslade a los pulmones.

Cirugía cardíaca

El tipo de reparación quirúrgica que se necesite dependerá del tamaño del ventrículo derecho y de la arteria pulmonar de tu hijo. Los bebés que padecen atresia pulmonar suelen requerir una serie de operaciones cardíacas con el paso del tiempo. Algunos ejemplos son:

  • Derivación. Crear un bypass (derivación) desde el vaso sanguíneo principal que sale del corazón (aorta) hasta las arterias pulmonares permite que haya un flujo de sangre adecuado a los pulmones. Sin embargo, los bebés suelen superar esa derivación con el paso de algunos meses.
  • Procedimiento de Glenn. En esta cirugía, una de las venas grandes que normalmente hacen que la sangre regrese al corazón se conecta de forma directa a la arteria pulmonar. Otra vena grande continúa suministrándole sangre al lado derecho del corazón, que la bombea a través de la válvula pulmonar reparada mediante cirugía. Esto puede ayudar a que el ventrículo izquierdo crezca en tamaño.
  • Procedimiento de Fontan. Si el ventrículo derecho es muy pequeño para funcionar como debe, los cirujanos pueden utilizar el procedimiento de Fontan para crear una vía que permita que la mayor parte de la sangre (o toda) que llega al corazón fluya de manera directa a la arteria pulmonar.
  • Trasplante de corazón. En algunos casos, el corazón está muy dañado para repararlo, por lo que es posible que se necesite un trasplante.

Lifestyle and home remedies

Si tu bebé nace con atresia pulmonar, es posible que parezca que pasas casi todo el tiempo en el hospital o en el consultorio médico. Sin embargo, también deberás pasar tiempo en casa. A continuación, te damos algunos consejos para cuidar a tu hijo en casa:

  • Procura brindarle una buena alimentación. Es posible que tu bebé tenga dificultad para absorber calorías suficientes, debido a que se cansa con mayor facilidad mientras se está alimentando y a que tiene una mayor demanda de calorías. A menudo, resulta útil darle a tu bebé menores cantidades de alimentos, pero con mayor frecuencia.
  • Antibióticos preventivos. Es probable que el médico de tu hijo recomiende que tome antibióticos preventivos antes de ciertos procedimientos odontológicos o de otro tipo para evitar que ingresen bacterias al torrente sanguíneo e infecten el recubrimiento interno del corazón (endocarditis infecciosa). Practicar buenos hábitos de higiene bucal —como cepillarse los dientes o usar hilo dental y realizarse controles odontológicos frecuentes— es otra buena forma de prevenir infecciones.
  • Ayuda a tu hijo a mantenerse activo. Aliéntalo a que haga la mayor cantidad de actividades y juegos normales que pueda tolerar, pero que tenga bastante tiempo para descansar y para dormir la siesta. Mantenerse activo puede ayudar a que el corazón de tu hijo se mantenga saludable. A medida que tu hijo crezca, consulta con el cardiólogo sobre cuáles son las actividades más adecuadas para él. Si algunas actividades están prohibidas, como los deportes competitivos, alienta a tu hijo a que tenga otros objetivos en lugar de enfocarse en lo que no puede hacer.
  • Mantente al día con el control de rutina del niño sano. Se recomienda la aplicación de vacunas de rutina en los niños que tienen defectos cardíacos congénitos, así como las vacunas contra la influenza, la neumonía y las infecciones por el virus respiratorio sincicial.
  • Haz consultas de seguimiento periódicas con el médico de tu hijo. Es posible que tu hijo necesite ir a consultas anuales periódicas con su médico especialista en afecciones cardíacas congénitas, incluso durante su adultez.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

Es normal que muchos padres sientan preocupación por la salud de sus hijos, incluso después del tratamiento por un defecto cardíaco congénito. Aunque muchos niños que tienen defectos cardíacos congénitos puedan hacer las mismas cosas que cualquier otro niño, a continuación, mencionamos algunos puntos que debes tener en cuenta si tu hijo tiene este defecto:

  • Dificultades en el desarrollo. Debido a que muchos niños con defectos cardíacos congénitos pueden necesitar un período de recuperación prolongado después de alguna cirugía o procedimiento, es posible que tengan un retraso en el desarrollo con respecto a otros niños de su misma edad. Algunos niños tienen dificultades que pueden durar hasta la edad escolar y, además, pueden tener problemas para aprender a leer o escribir. Habla con el médico de tu hijo sobre las formas de ayudarlo con sus dificultades en el desarrollo.
  • Dificultades emocionales. Muchos niños con dificultades en el desarrollo pueden sentirse inseguros sobre sus aptitudes, y es posible que tengan dificultades emocionales al llegar a la edad escolar. Habla con el médico de tu hijo sobre las formas en las que puedes ayudarlo a afrontar estos problemas, como grupos de apoyo para padres o consultas con un terapeuta o psicólogo para tu hijo.
  • Grupos de apoyo. Tener un hijo con un problema de salud grave no es fácil y, según la gravedad del defecto, puede ser muy difícil y atemorizante. Es posible que encuentres consuelo y aliento al hablar con otros padres que han pasado por la misma situación. Pide al médico de tu hijo que te indique si hay grupos de apoyo en tu zona.

Preparación para la consulta

Lo más probable es que le diagnostiquen atresia pulmonar a tu hijo poco después del nacimiento cuando aún está en el hospital. Si le diagnostican atresia pulmonar a tu hijo, es posible que lo deriven a un especialista del corazón (cardiólogo) para que reciba atención médica continua.

Como las consultas pueden ser breves y suele haber mucho por hablar, es aconsejable ir bien preparado. La siguiente información te ayudará a prepararte para la consulta y a saber qué esperar del médico.

Qué puedes hacer

  • Ten en cuenta cualquier restricción previa a la consulta. Cuando programes la consulta, asegúrate de preguntar si hay algo que debes hacer con anticipación, como completar formularios o restringir la dieta de tu hijo. Para algunas pruebas de diagnóstico por imágenes, por ejemplo, es probable que tu hijo deba estar en ayunas por un período de tiempo determinado.
  • Toma nota de cualquier síntoma que tenga tu hijo, incluso los que parezcan no tener relación con la atresia pulmonar. Intenta recordar cuándo comenzaron. Sé específico; menciona días, semanas, meses, y evita términos vagos, como «hace un tiempo».
  • Anota la información personal más importante, como los antecedentes familiares de defectos cardíacos, hipertensión pulmonar, enfermedad pulmonar, enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular, presión arterial alta y diabetes, así como cualquier situación de estrés importante o cambios recientes en tu vida.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, vitaminas o suplementos que esté tomando tu hijo. Asimismo, asegúrate de contarle al médico si has suspendido la toma de algún medicamento recientemente o si has tomado alguno durante el embarazo.
  • Si es posible, pídele a un familiar o a un amigo que te acompañe. En ocasiones, puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una consulta. La persona que te acompañe puede recordar algún detalle que hayas pasado por alto u olvidado.
  • Escribe preguntas para hacerle al médico de tu hijo.

Tu tiempo con el médico es limitado; por eso, preparar una lista de preguntas te ayudará a aprovechar ese tiempo al máximo. Ordena las preguntas de la más importante a la menos importante, por si se acaba el tiempo. Para la atresia pulmonar, algunas preguntas básicas para hacerle al médico son las siguientes:

  • ¿Cuáles son otras causas posibles de los síntomas o de la afección de mi hijo?
  • ¿Qué tipo de pruebas tendrá que hacerse mi hijo?
  • ¿Cuál es el mejor tratamiento?
  • ¿Hay actividades que mi hijo deba evitar a medida que crece?
  • ¿Con qué frecuencia mi hijo debería hacerse controles para detectar los cambios en su enfermedad?
  • ¿Cuáles son las alternativas al enfoque principal que sugieres?
  • ¿Podrías recomendarme un especialista que tenga experiencia en el tratamiento de defectos cardíacos congénitos?
  • ¿Existe alguna alternativa genérica al medicamento que me recetas?
  • ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web recomiendas?

Además de las preguntas que preparaste para hacerle al médico de tu hijo, no dudes en hacerle otras durante la consulta en caso de que no comprendas algo.

Qué puedes esperar del médico de tu hijo

Es probable que el médico te haga una serie de preguntas. Estar preparado para responderlas puede ahorrarte tiempo para consultar sobre cualquier tema al que quieras dedicarle más tiempo. El médico de tu hijo puede preguntarte:

  • ¿Tienes algún familiar al que le hayan diagnosticado atresia pulmonar u otro defecto cardíaco?
  • ¿Los síntomas de tu hijo han sido continuos u ocasionales?
  • ¿Qué tan graves son los síntomas de tu hijo?
  • ¿Existe algo que, al parecer, esté mejorando los síntomas de tu hijo?
  • ¿Existe algo que, al parecer, los empeore?
Aug. 16, 2017
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