La narcolepsia es un trastorno crónico del sueño que se caracteriza por somnolencia incontrolable durante el día y ataques de sueño repentinos. Las personas con narcolepsia a menudo encuentran difícil mantenerse despiertos por largos periodos, sin importar las circunstancias. La narcolepsia puede causar alteraciones graves en tu rutina diaria.

A veces, la narcolepsia puede ir acompañada de una pérdida repentina de tono muscular (cataplejia) que causa debilidad y pérdida del control muscular. A menudo la cataplejia es causada por una emoción fuerte, con más frecuencia la risa.

La narcolepsia es una enfermedad crónica que no tiene cura. Sin embargo, los medicamentos y los cambios en tu estilo de vida pueden ayudarte a controlar los síntomas. El apoyo de otras personas — familia, amigos, empleadores, maestros — pueden ayudarte a afrontar la narcolepsia.

Los síntomas de narcolepsia más comunes empiezan entre las edades de 10 y 25 años. Pueden empeorar en los primeros años y después continuar de por vida. Éstos incluyen:

  • Exceso de sueño durante el día. Las personas con narcolepsia se quedan dormidas sin aviso, en cualquier lugar y en cualquier momento. Por ejemplo, puedes quedarte dormido de repente mientras trabajas o hablas con tus amigos. Puedes dormir por unos minutos o hasta media hora antes de despertar y sentirte descansado, pero eventualmente te quedarás dormido de nuevo.

    Puede que también experimentes una disminución del estado de alerta durante el día. La somnolencia diurna en exceso por lo general es el primer síntoma que aparece y normalmente es el más problemático, haciendo difícil que te concentres y funciones de manera plena.

  • Pérdida repentina de tono muscular. Esta afección, conocida como cataplejia, puede causar una serie de cambios físicos, desde hablar arrastrando las palabras hasta debilidad completa de la mayoría de los músculos y puede durar de unos segundos hasta unos minutos.

    La cataplejia es incontrolable y es desencadenada por emociones intensas por lo general positivas como la risa o el entusiasmo, pero algunas veces por el miedo, la sorpresa o el enojo. Por ejemplo, puedes cabecear sin control o tus rodillas pueden doblarse de repente cuando ríes.

    Algunas personas con narcolepsia desarrollan sólo uno o dos episodios de cataplejia al año, mientras que otras tienen numerosos episodios diarios. No todos los que tienen narcolepsia experimentan cataplejia.

  • Parálisis del sueño. Las personas con narcolepsia a menudo experimentan incapacidad temporal de moverse o hablar mientras se quedan dormidos o al caminar. Estos episodios por lo general son breves — duran algunos segundos o minutos — pero pueden ser alarmantes. Puede que estés consciente de la afección y que no tengas dificultad para recordarlo después, incluso si no tenías el control de lo que te estaba pasando.

    Esta parálisis del sueño imita el tipo de parálisis temporal que normalmente ocurre durante un sueño de movimientos oculares rápidos (MOR), el periodo de sueño durante el cual se producen la mayoría de los sueños. Esta inmovilidad temporal durante el MOR puede prevenir que tu cuerpo actúe en la actividad del sueño.

    Sin embargo, no todas las personas con parálisis del sueño tienen narcolepsia. Muchas personas sin narcolepsia experimentan algunos episodios de parálisis del sueño, en especial en la adultez joven.

  • Alucinaciones. Estas alucinaciones son conocidas como alucinaciones hipnagógicas si suceden mientras duermes y alucinaciones hipnopómpicas si ocurren cuando caminas. Éstas pueden ser particularmente intensas y aterradoras porque puede que estés semidespierto cuando comiences a soñar y experimentes tus sueños como realidad.

Otras características

Las personas con narcolepsia pueden tener otros trastornos del sueño, como apnea obstructiva del sueño, una afección en la que la respiración inicia y se detiene a lo largo de la noche, síndrome de piernas inquietas e incluso insomnio. Las personas con narcolepsia también pueden representar sus sueños en la noche al sacudir los brazos o patear y gritar.

Algunos episodios de ataques del sueño son breves, duran segundos. Algunas personas con narcolepsia experimentan un comportamiento automático durante esos episodios breves. Por ejemplo, puedes quedarte dormido mientras realizas una tarea que normalmente haces, como escribir, mecanografiar o conducir, y continúas con la tarea mientras duermes. Cuando despiertas, no puedes recordar lo que hiciste y probablemente no lo hiciste bien.

Cuándo visitar al médico

Visita a tu médico si experimentas somnolencia en exceso durante el día que interrumpe tu vida personal o profesional.

Se desconoce la causa exacta de la narcolepsia. Puede haber muchas causas. La mayoría de las personas con narcolepsia tiene niveles bajos de hipocretina química. La hipocretina es un neuroquímico importante en tu cerebro que ayuda a regular los periodos de vigilia y sueño y los movimientos oculares rápidos (MOR).

Los niveles de hipocretina son particularmente bajos en aquellos que experimentan cataplejia. No se sabe con exactitud lo que ocasiona la pérdida de las células en el cerebro que producen la hipocretina, pero los expertos sospechan que se debe a una reacción autoinmune.

Las investigaciones indican una posible asociación con la exposición al virus H1N1 (influenza porcina) y actualmente se administra en Europa una cierta forma de vacuna contra H1N1. No se sabe aún si el virus provoca de forma directa la narcolepsia o si la exposición al virus aumenta la probabilidad de que alguien padezca narcolepsia.

En algunos casos, la genética puede tener algo que ver.

Patrón normal del sueño vs. narcolepsia

El proceso normal de quedarse dormido empieza con una fase llamada sueño de movimientos oculares no rápidos (NMOR). Durante esta fase, tus ondas cerebrales son considerablemente lentas. Después de una hora más o menos de sueño NMOR, la actividad de tu cerebro cambia y comienza el sueño MOR. La mayoría de los sueños ocurren durante el sueño MOR.

Sin embargo, en la narcolepsia puedes entrar repentinamente en el sueño MOR sin experimentar antes el sueño NMOR, ambos en la noche y durante el día. Algunas de las características del sueño MOR, como la cataplexia, parálisis del sueño y alucinaciones, ocurren durante la vigilia en personas con narcolepsia.

Interpretación equivocada de la afección por parte de las personas

La narcolepsia puede causarte problemas graves, tanto a nivel profesional como personal. Las demás personas podrían verte como perezoso o aletargado. Tu desempeño en la escuela o en el trabajo puede verse afectado.

Interferencia con tus relaciones íntimas

La somnolencia excesiva puede causar un bajo deseo sexual o impotencia, y las personas con narcolepsia incluso pueden quedarse dormidas mientras tienen relaciones sexuales. Los sentimientos intensos, como el enojo o la alegría, pueden desencadenar algunos signos de narcolepsia como cataplejía, y hacer que las personas afectadas eviten interactuar emocionalmente.

Daño físico

Los ataques de sueño pueden causar daño físico a las personas con narcolepsia. Presentas un mayor riesgo de sufrir un accidente automovilístico si tienes un ataque mientras conduces. El riesgo de cortes y quemaduras es mayor si te quedas dormido mientras cocinas.

Obesidad

Las personas con narcolepsia tienen más probabilidades de tener sobrepeso. El aumento de peso puede estar relacionado con los medicamentos, la inactividad, el comer en exceso, la deficiencia de hipocretina o con una combinación de factores.

Es probable que comiences por ver a tu médico de cabecera o a un médico clínico. Sin embargo, en algunos casos, cuando llames para pedir una consulta, es posible que te deriven a un especialista del sueño.

La siguiente información te ayudará a prepararte para la consulta.

Qué puedes hacer

  • Ten en cuenta cualquier restricción previa a la consulta. Cuando programes la consulta, asegúrate de preguntar si hay algo que debas hacer con anticipación.
  • Anota cualquier síntoma que tengas, incluso los que parezcan no tener relación con el motivo por el cual programaste la consulta.
  • Anota tu información personal más importante, incluso lo que te genere mayor estrés o cualquier cambio reciente en tu vida.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas o los suplementos que tomes.
  • Pídele a un familiar o a un amigo que vaya contigo. En ocasiones puede ser difícil recordar toda la información que recibes durante una consulta. La persona que te acompañe puede recordar algún detalle que hayas pasado por alto u olvidado.
  • Escribe preguntas para hacerle al médico.

Preparar una lista de preguntas para hacerle al médico te ayudará a aprovechar al máximo el tiempo de la consulta. Ordena las preguntas de la más importante a la menos importante. Para la narcolepsia, algunas preguntas básicas para hacerle al médico son:

  • ¿Qué podría estar provocando mis síntomas o mi enfermedad?
  • Además de la causa más probable, ¿cuáles son otras posibles causas de mis síntomas o mi enfermedad?
  • ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme?
  • ¿Tengo que someterme a un estudio del sueño?
  • ¿Esta enfermedad suele ser temporal o crónica?
  • ¿Cuáles serían las mejores medidas para tomar?
  • ¿Cuáles son las alternativas al enfoque principal que sugieres?
  • Tengo otros problemas de salud. ¿Cuál es la mejor manera de controlarlos de manera conjunta?
  • ¿Debo respetar alguna restricción?
  • ¿Existe alguna alternativa genérica al medicamento que me recetas?
  • ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web recomiendas?

No dudes en hacer otras preguntas en cualquier momento durante la consulta.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga una serie de preguntas, como las siguientes:

  • ¿Cuándo comenzaste a experimentar los síntomas?
  • ¿Los síntomas han sido continuos u ocasionales?
  • ¿Con qué frecuencia te quedas dormido durante el día?
  • ¿Cuán intensos son los síntomas?
  • ¿Existe algo que, al parecer, esté mejorando los síntomas?
  • ¿Existe algo que, al parecer, esté empeorando los síntomas?
  • ¿Hay alguien en tu familia que tenga síntomas similares?

Tu médico puede hacer un diagnóstico preliminar de narcolepsia basándose en la somnolencia excesiva que experimentas durante el día y en la pérdida repentina del tono muscular (cataplejía). Después del primer diagnóstico, el médico puede derivarte a un especialista del sueño para más evaluaciones.

El diagnóstico oficial puede requerir que pases una noche en un centro del sueño, donde los especialistas realizarán un análisis exhaustivo de cómo duermes. Entre los métodos para diagnosticar narcolepsia y determinar su gravedad pueden mencionarse:

  • Antecedentes del sueño. El médico te pedirá los detalles completos de tus antecedentes del sueño. Parte de los antecedentes consiste en completar la escala de somnolencia de Epworth, compuesta por una serie de preguntas cortas para medir el grado de somnolencia. Por ejemplo, debes indicar en una escala numerada cuán probable es que te quedes dormido en determinadas situaciones, como al sentarte después de almorzar.
  • Registros de sueño. Probablemente te pidan que mantengas un diario detallado de tu patrón de sueño durante una o dos semanas, para que tu médico pueda comparar cómo se relacionan el patrón de sueño y el estado de alerta.

    A menudo, además de este registro del sueño, el médico te pedirá que uses un actígrafo. Este dispositivo tiene el aspecto de un reloj pulsera. Mide períodos de actividad y descanso, y proporciona una medida indirecta de cómo y cuándo duermes.

  • Polisomnografía. En esta prueba se usan electrodos colocados en el cuero cabelludo para medir diversas señales durante el sueño. Para esta prueba, debes pasar una noche en un centro médico. Esta prueba mide la actividad eléctrica del cerebro (electroencefalograma) y del corazón (electrocardiograma), y el movimiento de los músculos (electromiograma) y de los ojos (electrooculograma). También controla la respiración.
  • Prueba de latencia múltiple del sueño. Este examen mide cuánto tiempo tardas en quedarte dormido durante el día. Te pedirán que te tomes cuatro o cinco siestas, con dos horas de separación entre una y otra. Los especialistas observarán tus patrones de sueño. Las personas que tienen narcolepsia se quedan dormidas fácilmente y entran en el sueño desincronizado rápidamente.

Estas pruebas también ayudan a los médicos a descartar otras causas posibles de los signos y síntomas. Otros trastornos del sueño, como la apnea del sueño, pueden causar somnolencia excesiva durante el día.

No hay cura para la narcolepsia, pero los medicamentos y las modificaciones al estilo de vida pueden ayudar a manejar los síntomas.

Medicamentos

Entre los medicamentos para la narcolepsia existen:

  • Estimulantes. Los medicamentos que estimulan al sistema nervioso central son el tratamiento principal para ayudar a que las personas con narcolepsia se mantengan despiertas durante el día. A menudo los médicos prueban primero el modafinilo (Provigil) o armodafinilo (Nuvigil) para la narcolepsia ya que no causa adicción como los estimulantes antiguos y no produce altibajos regularmente asociados con los antiguos estimulantes. Los efectos secundarios del modafinilo son poco comunes, pero pueden incluir dolor de cabeza, náuseas o boca seca.

    Algunas personas necesitan tratamiento con metilfenidato (Aptensio XR, Concerta, Ritalin) o diferentes anfetaminas. Estos medicamentos son muy eficaces, pero a veces ocasionan efectos secundarios como nerviosismo y palpitaciones del corazón, y pueden generar adicción.

  • Inhibidores selectivos de recaptación de serotonina (ISRS) e inhibidores de recaptación de serotonina y norepinefrina (IRSN). A menudo los médicos prescriben estos medicamentos, que suprimen el sueño MOR, para ayudar a aliviar los síntomas de cataplejia, alucinaciones hipnagógicas y parálisis del sueño. Estos incluyen fluoxetina (Prozac, Sarafem, Selfemra) y venlafaxina (Effexor XR). Los efectos secundarios incluyen aumento de peso, disfunción sexual y problemas digestivos.
  • Antidepresivos tricíclicos. Estos antidepresivos antiguos, como protriptilina (Vivactil), imipramina (Tofranil) y clomipramina (Anafranil), son eficaces para la cataplejia, pero mucha gente se queja de los efectos secundarios como boca seca y vértigo.
  • Oxibato de sodio (Xyrem). Este medicamento es altamente eficaz para la cataplejia. El oxibato de sodio ayuda a mejorar el sueño nocturno, que con frecuencia es poco si tienes narcolepsia. En altas dosis también puede ayudar a controlar la somnolencia durante el día. Debe tomarse en dos dosis, una a la hora de dormir y una hasta cuatro horas después.

    El xyrem puede tener efectos secundarios como náuseas, incontinencia nocturna y empeorar el sonambulismo. Tomar oxibato de sodio junto con otros medicamentos para dormir, los analgésicos narcóticos o el alcohol pueden provocar dificultad para respirar, un coma y la muerte.

Si tienes otros problemas de salud como presión arterial alta o diabetes, pregunta a tu médico cómo pueden interactuar los medicamentos que tomas para tus otros trastornos con los que usas para la narcolepsia.

Ciertos medicamentos sin receta como los que se toman para la alergia y el resfriado pueden ocasionar somnolencia. Si padeces narcolepsia, tu médico probablemente te recomendará que evites tomar estos medicamentos.

Entre los tratamientos emergentes para la narcolepsia que se están investigando existen el reemplazo de hipocretina, la terapia del gen de la hipocretina e inmunoterapia, pero es necesario investigar más antes de que cualquiera pueda estar disponible en la práctica clínica.

Las modificaciones en el estilo de vida son importantes en el manejo de los síntomas de la narcolepsia. Puedes beneficiarte de estos pasos:

  • Apégate a un horario. Ve a dormir y despierta a la misma hora todos los días, incluso los fines de semana.
  • Toma siestas. Programa siestas cortas en intervalos regulares durante el día. Las siestas de 20 minutos en horarios estratégicos durante el día pueden ser reparadoras y reducen la somnolencia de una a tres horas. Algunas personas pueden necesitar siestas largas.
  • Evita la nicotina y el alcohol. Utilizar estas sustancias, especialmente por la noche, puede empeorar tus signos y síntomas.
  • Haz ejercicio con regularidad. Moderar el ejercicio regular por lo menos de cuatro a cinco horas antes de irte a dormir puede ayudarte a sentirte más despierto durante el día y a dormir mejor por la noche.

Tratar con la narcolepsia puede ser un reto. Hacer ajustes en tu horario puede ayudar. Considera estos consejos:

  • Habla de ello. Cuéntale a tu jefe o a tus maestros acerca de tu trastorno y trabaja con ellos para encontrar formas de adaptarse a tus necesidades. Esto puede incluir tomar siestas durante el día, romper con tareas monótonas, grabar las citas o las clases, estar de pie durante las reuniones o conferencias y tomar caminatas rápidas a diferentes horas durante el día.

    The Americans With Disabilities Act prohibe la discriminación de los trabajadores con narcolepsia y solicita a los empleadores que brinden adaptaciones adecuadas para los empleados capacitados.

  • Cuídate. Si debes conducir una gran distancia, trabaja con tu médico para establecer un horario de medicación que asegure la mayor posibilidad de mantenerte despierto durante el tiempo que manejes. Detente para tomar siestas y hacer ejercicio si te sientes somnoliento. No manejes si sientes que tu somnolencia no está bien controlada.

Los grupos de apoyo y terapia pueden ayudarte a ti y a tus seres queridos a tratar la narcolepsia. Pide a tu médico que te ayude a ubicar un grupo o asesor capacitado en tu área.

Sept. 01, 2015